La Gemma és mare d’una nena de nou anys. La seva filla va ser diagnosticada fa gairebé tres anys a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona i, des de llavors, “ha estat una odissea”, explica. Un camí ple de queixes de la guarderia, de l’escola i de la ludoteca sobre els comportaments de la seva filla, que els mestres no entenen i no saben com gestionar, en part el perquè el trastorn “no es nota”.
“L’he de portar a tot arreu perquè la meva filla s’adapti a la societat, però la societat no s’adapta a ella”
Explica que és una nena molt espavilada, oberta i molt viva, però el seu trastorn fa que no entengui les bromes i sigui molt rígida. “Està patint moltíssim. Té atacs d’angoixa i també està patint assetjament des de fa anys”, exposa la mare. La seva filla ha d’aguantar comentaris dels altres alumnes, i fins i tot veure com els mateixos mestres li deixen constantment notes a la mare dient “que si ha fet això, o ha fet allò… No li donen opció a explicar-se i ho està passant molt malament. Fa unes crisis d’angoixa molt fortes”. Malgrat les peticions de la Gemma per tenir una persona de suport que l’ajudi a nivell d’habilitats socials a l’hora del pati, no se li ha fet cas, i l’assetjament ha estat constant fins al punt que es va haver d’activar el protocol al centre educatiu. Tot i que va millorar la situació gràcies a la sensibilització, el protocol va ser tancat massa aviat i els abusos van continuar: “Ha tornat a començar, ja no vol anar a l’escola, ja comença a fer crisis als matins, i hem tornat a descobrir que li estan fent assetjament emocional. I ningú ho para”.
La Gemma denuncia que, quan tens una filla autista, l'has de portar a psicòlegs, neuropsicòlegs, i ha de fer teràpies, perquè “s’adapti a la societat, però la societat no s’adapta a ells”, ha manifestat, tot apuntant que “no es tracta de convertir un nen neurodivergent en un neurotípic, sinó que t’has d’intentar adaptar, però ningú s’adapta a ells”. Per a la Gemma, és molt dur veure com la seva filla, de vuit anys, està patint i li fa comentaris com “Em sento sola”, “Em sento oblidada”, “Em sento com una brossa” o fins i tot li ha arribat a preguntar: “Si jo no fos autista, seria millor?”.
“Hi ha una manca de comprensió social d’aquests nanos, però, d'altra banda, són persones típiques en el seu comportament i en la seva conducta, i això fa que els altres els vegin estranys, diferents”
Un dels altres problemes que s'ha trobat és el soroll. Explica que fa poc es va fer una batucada al col·legi. A un altre nen que té un tipus d’autisme més alt, el van apartar del soroll, mentre que a la seva filla la van deixar asseguda allà al mig. La nena va fer una crisi autista perquè es va sobreestimular molt i, novament, van avisar a la seva mare pel seu “mal comportament”. Per aquest motiu, des d’AUTEA ressalten molt que les persones autistes de tipus 1 sol ser “de les que pitjor ho passen”, ja que “com que no es nota, la gent externa no ho acaben d'assumir, i els nens ho pateixen molt”.
De fet, la gran majoria de persones autistes han patit o continuen patint assetjament, explica la Montse Mases, una de les neuropsicòlogues de l’associació. “Hi ha una manca de comprensió social d’aquests nanos, però, d’altra banda, són persones típiques en el seu comportament i en la seva conducta, i això fa que els altres els vegin estranys, diferents”. Això provoca que, malauradament, l’índex d’assetjament escolar sigui molt alt, i per això, és un dels punts on cal fer més sensibilització.
DIAGNÒSTIC I INSERCIÓ LABORAL
Pel que fa als diagnòstics, la Montse detalla que la simptomatologia va variant i que no és evident saber si un nen o nena té autisme des de la infància. Tot i això, apunta, hi ha indicadors que ho poden assenyalar, com per exemple, “si un nen no somriu davant d’un estímul social o si només es fixa en una part d’una joguina, en lloc de jugar amb tot el conjunt”. En el cas dels nois, tenen interessos més específics com els ascensors o els dinosaures, mentre que “les noies sovint fan el que es coneix com a ‘masking’ – imitant el comportament de les altres nenes – i això fa que no se les detecti fins més tard”, explica.
La Maria va rebre el seu diagnòstic d’autisme quan tenia 25 anys. “De petita em sentia diferent, però no sabia per què”, explica, tot apuntant que “feien bromes que no entenia, o em sentia exclosa en algunes situacions”. Quan va arribar a l’institut, les coses van anar a pitjor. Mai va ser físic, però sí que va haver d'escoltar burles, amenaces i sentir-se fora de lloc. “Jo no li deia res a ningú perquè no els volia preocupar”.
“És llarg i a vegades també dur, perquè quan reps un diagnòstic has de tornar a buscar la teva identitat”
Ara fa dos anys, va rebre un missatge d’una amiga seva que li deia: “Maria, crec que pots ser autista”. La seva resposta va ser: “Què dius?”, entre riures. Després va començar a indagar sobre les persones autistes i a escoltar els testimonis de noies que havien estat diagnosticades i els seus símptomes: “Cada vegada em veia més identificada”. Així que fa dos anys va decidir apropar-se a AUTEA, i va obtenir la seva resposta: era autista. “És com si em vaig treure un pes de sobre i vaig dir d'acord, ara ja ho entenc tot”, recorda.
Tot i que ja estava diagnosticada, el seu procés només acabava de començar. “És llarg i a vegades també dur, perquè quan reps un diagnòstic has de tornar a buscar la teva identitat”, manifesta, tot apuntant que no només ho ha de fer la mateixa persona, sinó que també l’han de tornar a trobar les seves persones properes: “A vegades pot xocar, perquè no només és a nivell personal, sinó professional, amb la parella, amb els amics, amb la família. És un procés molt llarg i complicat, i dos anys després dius: espera, que encara queda molt camí”.
INICIATIVES D’AUTEA
L’Associació del Trastorn de l’Espectre Autista d’Andorra (AUTEA) compta actualment amb uns 280 associats i impacta a través dels seus programes i serveis a uns 411 familiars, explica la presidenta de l’associació, Maite Benítez. En aquests darrers dos anys, han atès unes 141 persones amb autisme i “cada vegada hi ha més diagnòstics, sobretot de nens petits”. Però també fan èmfasi en un altre aspecte: “Estan sortint persones adultes que arriben a l’associació amb diagnòstics erronis, com el bipolar o de depressió. Hi ha casos de dones de 60 anys que han viscut tota la vida pensant que tenien aquests trastorns i resulta que són autistes”.
La inserció laboral de les persones amb autisme és un repte, per ara, molt complicat d’assolir. Per aquest motiu, AUTEA fa molta sensibilització a les empreses i ha començat a treballar de bracet amb el servei d’ocupació
Pel que fa als programes que tenen en marxa, ha detallat que més enllà de l'acompanyament, que de cara al setembre volen tirar endavant un programa destinat a joves a partir de 18 anys que estan passant per un moment crític a la seva vida: “Són persones que no surten de casa i estan aïllades totalment, i amb aquest programa el que es vol és fer un seguiment molt individualitzat i ajudar-los a sortir i a tornar a la societat”.
Un altre dels temes que estan treballant intensament és la inserció laboral de les persones autistes: “És difícil, i no serà d’avui per a demà, però s’ha de fer”. Per aquest motiu, volen fer molta sensibilització a les empreses i per això han començat a treballar de bracet amb el servei d’ocupació per donar eines tant a la persona que té un TEA com a l’empresa, per formar-los i mirar de trobar un encaix.
En aquest sentit, cal ser conscient que cada persona té unes característiques diferents i és possible que a algunes els hi molestin les llums, necessitin un entorn tranquil, o donar-los una feina que no hagi d’estar de cara al públic, detalla la psicòloga de l’associació, tot apuntant que també és necessari comprendre que, a vegades, algunes persones amb TEA necessiten autoregular-se aixecant-se, movent-se o saltant: “Si fa això, no et preocupis, no passa res, deixa-l'hi fer”. La psicòloga també apunta que és necessari fer més difusió, i que també s’ha d’explicar que les persones amb TEA “tenen una capacitat de ser molt detallistes i d'adonar-se de coses que els neurotípics no ens n’adonem”.
Comentaris (2)