El 13 de març es van complir els cinc anys de l’inici de la pandèmia del SARS-CoV-2, l’arxiconegut Covid. Durant dos anys llargs tot el món va capgirar-se i el virus va condicionar la quotidianitat de tothom. Un lustre després, però, el coronavirus ha pràcticament desaparegut de les primeres planes i dels diagnòstics dels metges. Commemorant aquella data, justament, posàvem el focus en el Covid persistent perquè són tots els afectats per aquesta malaltia encara molt desconeguda els que encara pateixen les conseqüències de la pandèmia i la tenen ben present.
Al país no n’hi ha cap registre concret, no se’n fa un seguiment específic i les autoritats sanitàries reconeixen infradiagnòstic perquè en incloure tants símptomes diferents (fins a dos-cents) molt sovint acaba reconeixent-se només alguna de les malalties sofertes. Arreu del món s’estima que hi ha uns 400 milions d’afectats, de fet, els primers estudis situaven l’afectació en entre un 10 i un 20% dels malalts de Covid. Majoritàriament la pateixen dones d’entre 40 i 50 anys.
I amb sis dones és precisament amb qui hem parlat per conèixer les seves històries i fer visible les conseqüències que pateixen, les dificultats del diagnòstic i com la malaltia els ha canviat la vida.
“ÉS COM SI ESTIGUÉS EN UN COS DE 80 ANYS”
“Cinc anys després encara anem molt curts de coneixement. Hi ha poca informació i poca formació. Els estudis que s’han fet, s’han fet fora del país i hi ha pocs metges que et derivin a fora per poder participar en estudis i saber què et passa”. Ho deixa anar tan bon punt comença la conversa la Laura, de 34 anys. És un nom fictici perquè ens demana mantenir l’anonimat. El seu malson va començar el febrer del 2021, la infecció per Covid li va suposar una pneumònia bilateral i les seqüeles no han acabat de marxar mai. “He millorat, però no se n’han anat del tot”. Explica que té menys brots que a l’inici, però segueix la fatiga crònica “i ja m’han dit que m’oblidi que això millori”, se segueix ofegant quan fa esforços i li agafen taquicàrdies, té punts de febre, marejos i problemes gastrointestinals. Ella també va patir un deteriorament cognitiu important, amb problemes per escriure i parlar i també dificultats per parar atenció i concentrar-se. Amb temps i treball ha anat millorant, però des de l’inici que manté una sensació clara, “és com si estigués en un cos de 80 anys”. I aquest sentiment li suposa una pressió afegida, perquè “abans feia moltes coses i ara ja no”. Per exemple: després de 4 anys comença a conduir sola, “però no més de 15 minuts i no en zones amb massa trànsit perquè tens la inseguretat de fins a on pots arribar”.
Reconeix que va tenir sort amb el pneumòleg que la va visitar inicialment i que la va derivar a un neuròleg, que és qui a l’agost del 2021 li va donar el diagnòstic de Covid persistent. Li fan seguiment el metge de capçalera i la neuropsicòloga. La CASS, però, mai li ha volgut reconèixer res. Tampoc a la feina li han facilitat les coses. “Vaig presentar cinc informes mèdics de 5 especialistes diferents”, però no va tenir cap procés d’adaptació malgrat haver estat un any de baixa i tenir encara seqüeles importants. “Al principi en teoria només podia fer 1,5 hores i progressivament anar ampliant, però em van dir que no podia ser”, i això, malgrat ser l’administració pública. “No estem així per ganes, vaig tornar perquè estava farta d’estar a casa, i quan vaig arribar, no vaig trobar cap sensibilitat. Ens manca molta educació a nivell d’intel·ligència emocional”, conclou.
Es mostra crítica amb el tracte que es dona a la malaltia al país. “Jo vaig fer dues enquestes, dos anys, i ja no van tornar”, relata, apuntant que detecta “un punt de manca d’empatia i de desídia”. “L’últim és que et diguin que és depressió, perquè no ho és, trobes molta incomprensió”, conclou.
“ABANS ERA UNA PERSONA, ARA EN SOC UNA ALTRA”
La Lídia té 59 anys. Va contagiar-se de Covid el 14 de març del 2020, quan tot just començava el confinament. Treballava en una farmàcia i va arribar a estar ingressada. “Se’m va infectar el braç on portava la via i veient la situació vaig acabar agafant l’alta voluntària”, reconeix. Assegura que va estar quasi tot un any al llit amb “dolors, punxades per tot el cos, com si et clavessin agulles”. Amb posterioritat ha agafar el virus tres vegades més “i cada vegada els símptomes empitjoraven”. A conseqüència de la Covid “tinc fatiga extrema, problemes de memòria, que hi ha moltes coses que no les recordo, em travo parlant i sobretot els dolors”. Explica que qui més informació li ha facilitat sobre la seva situació són el psiquiatre i el psicòleg, si bé el seu periple de metges inclou també el metge de capçalera, pneumòleg, neuropsicòloga i fins i tot visites a la clínica del dolor.
Les llacunes mentals que li han quedat fan que no sigui capaç de recordar quin dia va tornar a treballar, ni quant de temps va estar fent feina. El que té clar és que inicialment tenia una invalidesa de grau 1, que li permetia treballar durant 4 hores, “però era impossible”. No és que no volgués treballar. “Jo estava feliç i la poca energia que tenia la volia per la feina. Em llevava, em dutxava, feia el menjar, treballava quatre hores i me n’anava al llit”, explica. El cansament era tant important que fins i tot li impedia moure’s. “Estàs conscient, però no pots moure res”.
Donada la situació, té una invalidesa de grau 2 des de l’estiu del 2024. “El que més m’ha costat és no poder treballar, et sents molt malament”, reconeix, apuntant també a la pressió del ‘què diran?’. “Potser surts a comprar i et qüestionaran que com és que surts si estàs malalta. Però ningú sap el que t’ha costat aixecar-te del llit”, relata, exposant que fins i tot, a l’inici, havia d’anar sempre agafada per caminar perquè la malaltia també li causa inestabilitat.
“SOC ENGINYERA DE TELECOMUNICACIONS I NO PUC FER UNA SUMA”
“Jo era energia infinita i ara he passat a menys infinita i més enllà”. Ho explica l’Inma, de 47 anys i mestra de professió fins que va arribar la Covid. El setembre del 2020 es va contagiar. Va començar amb tos i febre, vòmits i descomposició i va acabar a l’hospital amb una pneumònia bilateral. “Quan vaig tenir l’oxigen estable, em van enviar cap a casa, però no em podia cuidar de mi mateixa. Estic separada i no vaig poder tenir els meus fills fins cinc setmanes després”, descriu. Va perdre la gana, el gust i l’olfacte. “Em trobava molt cansada, per menjar o per fer qualsevol cosa”. Va estar tres mesos de baixa durant els quals no la va deixar d’acompanyar “la boira mental”, però com que el diagnòstic era d’una patologia respiratòria, només la visitava el pneumòleg. Al gener del 2021, quan va tornar a treballar “estava super cansada. Trigava una hora per dinar i a les classes, mentre explicava, em quedava en blanc, cosa que em creava més angoixa”. Va anar aguantant “fins que el cos va petar”. La psiquiatre que l’atenia, va ser la primera que li va fer entrega d’una guia sobre la Covid persistent. Quan se li demana pels símptomes que patia (i alguns encara li duren), la llista és llarga: fatiga, caiguda del cabell, taquicàrdies, notar que se li adorm la boca, parlar i que no li surtin les paraules, lentitud motora, bloqueig mental, dolor articular i muscular, blaus... “Fa dos anys anava amb bastó i em medico per les fòbies, m’angoixen les multituds i encara em fa por el contagi”, explica.
A finals d’abril del 2021 va agafar la baixa i des de llavors no ha tornat a treballar. A l’octubre del 2023 li van donar la invalidesa de grau 2. “Que amb 45 anys et diguin que no pots treballar és bastant dur”, reconeix, si bé destaca que “jo soc molt positiva i mai m’he rendit”. Ara bé, l’angoixa per la situació econòmica no li treu ningú. Des del seu punt de vista, l’important és poder “fer el clic, acceptar-se”. “Vaig dir-me que no tornaria a ser l’Inma del 2020, per tant, havia de ser el millor del que soc ara”. Les seqüeles cognitives, com la pèrdua de memòria, fan que “vagi sempre amb una llibreta on ho apunto tot”, però també li genera “frustració” quan es troba, que per exemple, no pot ajudar els seus fills a fer els deures. “Soc enginyera de telecomunicacions i fer una suma... no puc. Tardo moltíssim. O fins i tot he hagut de buscar un vídeo de Youtube per saber fer una divisió”.
“ÉS COM SI LA MENT VOLGUÉS AVANÇAR PERÒ EL COS NO ET DEIXA”
Quan el 2 de gener de 2021 la Sandra (46 anys) va rebre el diagnòstic de positiu per Covid, “va començar tot, el caos total”. Així defineix el periple que ha viscut des de llavors i que li ha deixat seqüeles importants, tant que també ha acabat amb una invalidesa de grau 2 i sense poder treballar. “Visc al costat de l’hospital i em van haver de venir a buscar amb ambulància perquè no podia caminar, fins i tot em venien a fer les analítiques a casa”, exposa. Va estar gairebé un any sense caminar, ha perdut vuit quilos i molta massa muscular. “Tinc molt poca força”, admet, afegint que “abans era una persona molt activa, però la Sandra ja no va a mil, ara faig el que puc. No soc la mateixa persona”. Les conclusions, com es pot veure, són pràcticament les mateixes en totes elles.
De seguida, però, agraeix la feina del seu metge de capçalera, “que es va implicar des del primer dia”, i de tot l’equip mèdic que li fa seguiment. En total 12 metges (10 al país i dos a Barcelona) més un fisioterapeuta i una dietista. “He tingut molta sort”, diu, afegint que això fa que la seva rutina s’hagi convertit en visites als metges quasi cada setmana.
Com altres de les seves companyes parla de cansament, fatiga, dolors, boira mental i desorientació. “A la meva vida hi ha un forat, la teva vida es paralitza”. Per sortir al carrer de tant en tant encara utilitza un bastó per no perdre l’equilibri, té més fred del normal, pateix problemes gastrointestinals permanents “i soc asmàtica quan abans no ho era”. Reconeix entre llàgrimes que porta malament no poder fer res a casa. “Em va impactar molt que el meu marit m’hagués de dutxar”, però aquí també se sent afortunada, perquè el marit i el fill li fan costat. “Tenir un entorn a casa que t’ajudi és molt important. Ells s’han hagut d’adaptar a mi i quan anem a un lloc, sempre hi ha la pregunta: ‘la mama pot?’”.
Dos anys i mig de baixa, sumats a a tots els símptomes que pateix i el fet de no poder tornar a treballar ni saber si la situació s’arreglarà en algun moment és difícil d’acceptar. “Estic en un procés d’acceptació, però també de resiliència. I tinc molta fe i esperança per poder tirar endavant i que la investigació avançarà”. Però ara mateix “és com si la ment volgués avançar però el cos no et deixa”. A més, és d’aquells malalts de Covid que encara no han recuperat ni el gust ni l’olfacte. Vaig fer logopèdia, però he desistit. “El màxim que he aconseguit és arribar a tolerar algunes olors, però per exemple, si s’està cremant alguna cosa no me n’adono perquè no sento l’olor del fum”.
Té clar que toca “reinventar-se” però de moment evita fer projeccions de futur. “Cada dia és un dia i celebro que estic viva”. Tot i així reivindica més atenció per als afectats pel ‘long Covid’: “Ens hem de fer visibles perquè som les que ho vivim cada dia i ho patim. Som unes guerreres perquè hem de tirar endavant com podem, amb les nostres limitacions”.
“RECONFORTA CONÈIXER GENT COM TU, T’ADONES QUE NO ESTÀS BOJA”
El cas de la María José (48 anys) és una mica diferent. Va passar una Covid sense símptomes i assegura que el seu calvari va començar amb l’administració de la tercera dosi de la vacuna. “Se’m va posar fatal, tenia dolor a tot el cos i mal de cap. Vaig estar així dos o tres mesos”. A poc a poc va semblar que millorava, però va tornar a contagiar-se del virus “i va ser el pitjor Covid de la meva vida. Em vaig quedar sense veu, amb molt mal de cap, malestar general i molta diarrea”. Tot i així el va passar a casa.
Quan li va semblar que estava prou recuperada va provar de tornar al gimnàs, però de seguida va notar que no estava en les mateixes condicions que abans. “Primer pensava que tenia ‘agulletes’, però després vaig veure que no, perquè tenia mal a tot el cos, era una cosa diferent”. Notava que li costava moure’s i finalment, un dia, es va quedar enganxada de l’esquena. Va acudir a una fisioterapeuta i els exercicis que li feia fer “em costaven la vida, no em podia descontracturar”. Li havia quedat rígida tota la part del tòrax i tenia dolor, a més, li suposava dificultats per respirar. I si havia de fer pujades, de seguida es trobava que no podia. “En això he anat millorant, però encara no m’he recuperat del tot”. També va perdre el gust i l’olfacte i encara hi ha algunes olors que no les detecta. “I la llengua la tinc sempre com si la tingués cremada”.
Arran de totes aquestes situacions, va començar a acudir amb certa regularitat al metge, “un dia em feia mal aquí i un altre allà”. Sense comentar-li massa res, la doctora de capçalera li va anar encarregant proves i finalment “em va dir que tenia una fibromiàlgia desembocada per una Covid persistent”. Ara bé, des que havien començat els símptomes i el malestar, fins que va poder tenir un diagnòstic, va passar un any.
En aquells moments treballava de monitora de menjador. “Era una feina de dues hores i mitja i tot i així arribava destrossada”, explica, reconeixent que no entenia perquè li passava allò quan ella, perruquera de professió, estava acostumada a jornades llargues i a esforços físics. De moment no ha tornat a treballar. “També tinc por que si començo, potser al cap de 10 dies he de tornar a agafar la baixa”, explica, preocupada per l’economia domèstica en una família amb dos fills.
La María José, com la Sandra, ha deixat de fer plans a llarg termini i es troba que el son no li és reparador. “Potser et despertes a mitja nit i no descanses bé”, a més, insisteix que la memòria a curt termini “la tinc fatal”. A més, li han detectat sensibilitat química i entrar en un supermercat amb massa gent i molts elements al voltant “em pot portar a col·lapsar. Massa informació de cop”. Haver pogut conèixer altres dones que estan en la mateixa situació o similar li ha sigut d’ajuda. “Reconforta conèixer gent com tu perquè t’adones que no estàs boja”, afirma.
“TENS LA RÀBIA DE VEURE QUE NINGÚ ES PREOCUPA PER TU”
L’odissea de la Fàtima (57 anys), com ella mateixa ho anomena, també va començar amb la vacunació. Li van administrar la primera dosi d’AstraZeneca “i em va fer una reacció molt forta, amb molt mal de cap i em vaig quedar sense força als braços”. Era el setembre del 2021 i el malestar li va continuar. “Sempre estava molt cansada i hi havia dies que no em podia llevar”, relata, recordant que al febrer, pocs dies després de la crema del Mai, va donar positiu per Covid. “I vaig acabar passant 24 hores a l’hospital”. Va visitar-se a Barcelona i malgrat que les analítiques li sortien bé, finalment li van veure que tenia el sistema immunitari afectat. “El neuròleg que em visitava em va dona el certificat de Covid persistent, que atribueix a la vacuna”, diu. També té diagnosticats sensibilitat química i fibromiàlgia.
El seu dia a dia no difereix massa del de la resta de testimonis. “Hi ha dies que em vull aixecar del llit però no puc, i altres que vaig fent, però de cop se m’acaba la bateria. És la sensació d’estar programada”, detalla. Assegura que ha après a viure amb el dolor. “L’he batejat com a Sami i quan em trobo malament dic: ‘Se m’ha despertat la Sami!’, és la meva nova companya. Ho faig per posar-hi humor, jo soc així, sinó estaria enfonsada”.
Tot i que en el seu cas, pel que fa a la feina, es considera afortunada “perquè si ho necessito puc anar a casa a descansar”, reconeix que la seva vida ha canviat al 90%. “Abans agafava el cotxe i me n’anava a Portugal. Ara he de parar a mig camí i si estic allà una setmana, em passo tres dies malalta”, explica. Segons com també li costa verbalitzar paraules i s’oblida de les coses, li surten morats, se li boteixen els peus i tampoc dorm bé. “Fins i tot em va dir que anés a Caldea perquè l’aigua no em faria mal, però és que qualsevol petita pressió m’afecta”, manifesta.
Com la Laura, també lamenta la manca de seguiment des del ministeri de Salut. “No m’han trucat mai més després de quatre anys i mig” i destaca que “tens la ràbia de veure que ningú es preocupa per tu”. Vist tot el que ha viscut, ha renunciat també a donar tombs de metge en metge. “Si hi vaig em dirà que em prengui paracetamol, però això no m’ajuda, et treu el mal de cap però no el dolor muscular”, conclou.
Comentaris (5)