Permeteu-me que us parli de malalties, i com millorar en la seva cura, sí, no perquè en sigui metge, sinó perquè en ser familiar o amic o simplement malalt d'una malaltia minoritària (MM) ens convertim en especialistes. Són tan poc freqüents que els mateixos malalts i el seu entorn més proper són la font més gran d'informació.
Si no fos poc haver de lluitar amb la solitud de tenir una MM, la dificultat d'un diagnòstic, la cronicitat, la comorbiditat i la desídia del sistema, s'ha de ser el seu propi terapeuta.
I això no és dolent, és una mostra més de les capacitats i valors dels malalts, i en general de tots aquells que tenen una malaltia incurable i que els hi va la qualitat de vida i fins i tot aquesta. Viure amb una malaltia és difícil, i si és rara encara pot ser-ho més perquè en molts casos la discapacitat és la companya de viatge.
“Estar en el calaix dels objectes perduts o dels objectes desconeguts és la pitjor manera de tractar als malalts i les seves malalties”
Així, la millor manera de conèixer les malalties minoritàries és fer-les visibles, transformar-les en conegudes. D'aquesta manera es pot avançar en crear impacte, en compartir experiències i coneixements i en la seva investigació. Estar en el calaix dels objectes perduts o dels objectes desconeguts és la pitjor manera de tractar als malalts i les seves malalties. La llum la posen ells, perquè el verb viure el conjuguen cada dia i s'atreveixen a viure constantment.
I què proposem? És evident que el fet de ser pocs en cada malaltia és un obstacle a la investigació, així com la barrera geogràfica d'estar a centenars de kilòmetres d'un centre especialista en la malaltia, no tenir un diagnòstic o sentir-se un cas únic. Per això et recomanem que siguis actor de la teva vida.
I és aquí on comença un pas a la solució i tenir la missió de fer-se visibles acompanyats de tota la societat. Uns per apoderar-los i crear un ambient propici perquè les institucions moguin fitxa, els altres per sortir del seu reducte i solitud, connectant-se amb altres pacients, compartint vivències, creant coneixement, empenyent a la ciència.
El com, apropant-se a les associacions de la mateixa malaltia o als fòrums d'aquestes, fent-se visibles, activant el seu coneixement i la seva experiència, creant xarxa i compartint, sent actors del vostre dia a dia, en definitiva sabent o fent saber que no s'està sol.
No sempre es pot curar una malaltia, però si les cicatrius i anant fent un camí de pedra amb les pedres del camí, com diu la Noah Higón, una superheroïna valenciana i referent en això de curar-se cicatrius i atrevir-se a viure amb diverses MM. Per això t'invitem a ser com ella, a trencar barreres.
En aquest sentit, us invitem a formar part del nostre projecte, o al de qualsevol associació de malalts, o si vols anar més lluny, fes-ho com a expert de Share4rare, un projecte europeu del qual Amma és membre, i on qualsevol malalt pot adreçar-se per ser actor important de la seva malaltia.
La plataforma Share4Rare és un espai segur on els pacients, cuidadors, clínics i investigadors poden connectar-se, compartir coneixements, col·laborar i participar en la recerca científica.
En definitiva, la idea i l’objectiu de les associacions, i d'AMMA lògicament, és que ningú estigui sol, i construir una comunitat per reunir els pacients i els ciutadans interessats a unir forces i crear impacte vers les malalties, i en el nostre cas les malalties minoritàries.
Vols sumar, vols participar, vols atrevir-te a viure, perquè t'esperem a AMMA!