Amb quins objectius afronta aquesta nova etapa?
Volem ser un únic interlocutor amb el ministeri i aconseguir que tots estiguem representats. Tenim un mateix camí i punts en comú entre les diferents entitats.
Quins?
El primer, la llei d’accessibilitat, que ja està aprovada per Govern. Considerem clau que s’aprovi al parlament. I, també, la llei de garantia de drets de les persones amb discapacitat, que volem aquesta legislatura. A banda, ens cal un carnet de discapacitat internacional. Ara anem amb el de la Conava i és farragós i poc pràctic. Un altre tema que considerem important és que hi hagi una formació continuada entre els professionals de l’administració i d’altres àmbits perquè, a vegades, no sempre hi ha empatia de les persones, tant a nivell la finestreta, com també a metges, la CASS o altres. Molt sovint ens trobem que hi ha manca de tacte i ja és prou difícil ser discapacitat o ser-ne familiar perquè t’afegeixin una capa més. Volem també formació al personal de les escoles, perquè als nostres fills els puguin ensenyar a anar en bastó, a llegir Braille o la llengua de signes en català. I pensem que és important que les famílies estiguin acompanyades en el moment del diagnòstic. A vegades et trobes bastant sol, almenys per la meva experiència. I cal agilitzar els tràmits de reconeixement de discapacitat quan fas 18 anys, perquè aquesta no desapareix perquè passis a ser major d’edat. En canvi, s’han de tornar a fer papers i és molt llarg.
“La llei d’accessibilitat l’hem treballat amb les associacions, hem passat moltes hores i el que s’ha presentat està acordat; gairebé no caldria ni tocar-la al Consell”
Una llarga llista de fites...
Sí. I també cal revisar les tarifes de la CASS, perquè no estan adequades en cap cas a les necessitats que tenim avui dia o a la despesa que representen. No és el mateix revisar la vista a un nen que està en creixement que algú que té més pèrdua de visió i necessita visites més habituals. I parlo també d’altres àmbits com amb els aparells de sordesa. I no és material que costi 200 euros. És molt més car.
Anem punt a punt, ha parlat de la llei d’accessibilitat. Com valora el text que es va presentar fa uns dies?
Volem que s’aprovi i s’apliqui. L’hem treballat amb les associacions, hem passat moltes hores i el que s’ha presentat està acordat. S’han fet moltes modificacions des del text inicial fins al final, amb coses que ens trobem habitualment i que veiem que no funcionen. Tot s’ha pactat en taules de treball.
Per tant, gairebé ni tocar-la al Consell...
Exactament.
En l’àmbit de l’accessibilitat, com està la situació al país?
Hi ha moltes mancances. Per anar en cadires de rodes no està tot sempre habilitat, però cal anar més enllà. Per les persones invidents o amb poca visió és terrible anar pel carrer perquè hi ha obstacles contínuament. Qualsevol persona amb discapacitat no té les coses fàcils, ni a l’hora de cursar estudis, perquè a vegades no és senzill accedir. Cal tenir eines i te les has de pagar tu per poder treballar en bones condicions. Un altre exemple el vam comprovar durant la pandèmia, quan amb les mascaretes, les persones amb problemes d’audició no podien sentir perquè ells ho fan per la vista. I també les persones amb síndrome de Down, que també van patir molt en el desenvolupament del llenguatge.
La pandèmia va empitjorar, doncs, la situació de molts membres del col·lectiu?
Clar. Molts centres van haver de tancar. Aquests nanos han perdut. Treballar amb una logopeda, si no li veus els llavis, és impossible. I cal treballar cada dia perquè només que perdis uns dies tot s’agreuja.
“A l’administració i altres àmbits, molts cops hi ha una falta de tacte i la burocràcia fa que les coses siguin farragoses de fer; massa vegades has d’anar a diferents llocs i entregar els mateixos papers”
Què es pot fer per recuperar el que s’ha perdut?
Seguir treballant. I la llei d’accessibilitat s’ha d’aplicar i buscar la fórmula per fer-ne el seguiment, potser amb una taula de treball per veure si realment és eficaç i en què es pot millorar. Som les persones més sensibles a detectar les mancances que hi ha a l’entorn. I per això els polítics han de comptar amb nosaltres. Seria important treballar en aquesta línia. Per exemple, una cosa senzilla. Quan jo anava amb el meu carret de nens vaig veure totes les dificultats que tenia qui anava en cadira de rodes. I vaig pensar: “sort que és per un temps”.
Pel que fa a la llei de garantia dels drets de les persones amb discapacitat, com està tot plegat?
No s’ha treballat, però entenem que s’ha de poder fer i aprovar aquesta legislatura. Estem disposats a treballar. Confiem que el Govern serà sensible. Abans de les eleccions, es van comprometre a tenir-la.
Quan parla de sensibilitat a l’administració i altres àmbits, a quines situacions es refereix?
Per exemple, un lloc on la cita es doni per números i hi va algú amb baixa visió. O trucar-te i fer-ho amb poc tacte. A mi una vegada una metgessa em va demanar per què el meu fill havia de fer tantes hores de logopèdia. Li vaig haver de demanar si es pensava que em quedava les vacances al país de gust. Són coses que passen. Molts cops hi ha una falta de tacte i la burocràcia fa que les coses siguin farragoses de fer. Massa vegades has d’anar a diferents llocs i entregar els mateixos papers.
El carnet de discapacitat és una quimera?
No ho ha de ser. Ens trobem que sortim a fora i sempre, amb bona fe, presentem el paper de la Conava. Normalment s’accepta, però a vegades no. Necessitem alguna cosa que ens identifiqui, sobretot quan marxem a fora, on a molts llocs ja existeix. Esperem que es pugui fer ràpidament. I també considerem que, des de l’administració, cal donar més informació. Molts cops, de certs avantatges que tenim, ens assabentem pel boca-orella i no pas perquè se’ns digui des d’allà. Jo vaig saber que el meu fill a activitats on havia estat pagant el 100% tota la vida tenia un descompte; i va ser una persona que no té res a veure amb el món dels discapacitats.
Se sap quantes persones al país pateixen una discapacitat?
No. No hi ha cens. Només podem saber els afiliats, però com a entitats petites que som no recollim la realitat. A l’associació de síndrome de Down hi ha només vuit famílies. Si estem aquí és perquè les petites entitats que representem no podem donar resposta a tot. Volem tenir un aixopluc que ens cobreixi. Reagrupar-nos tots, amb aquesta cara nova, ens ha d’ajudar a tots. Som mares que tirem les associacions endavant, però no és senzill. Unes poques famílies tirem de la corda.
Ara mateix, quantes associacions hi ha a la FAAD?
Sis (Associació de Discapacitats Visuals i Auditius, AMARE, AMIDA, Trama, Associació per la Síndrome de Down i AUFARE). I hi ha altres que no ho estan, que, de moment, volen anar soles.
“A la FAAD calien cares noves i objectius diferents i amb les persones que som ho podem tirar endavant”
Per què costa tant anar a l’una?
Tots tenim realitats diferents. No es pot comparar un nano dels que representa AUFARE d’un que tingui síndrome de Down. Cadascú té les seves necessitats, però a banda, existeix un camí comú en el qual sí que podem fer un front unit. Per això decidim reagrupar-nos un altre cop. Pot ser que hi hagi persones que no ho entenguin. Penso que passa per sobre el bé col·lectiu que una necessitat personal, perquè si anem millorant en general, després ja podrem entrar en temes particulars de cada associació. Primer hem de treballar el que hi ha en comú.
Fins ara ha costat, i fins i tot amb polèmiques importants...
Per això es va desfer, però ara tornem amb ganes. Calien cares noves i objectius diferents i amb les persones que som ho podem tirar endavant.
I a les altres entitats se’ls pot atreure?
Tenen la porta oberta. Ara la FAAD ha d’anar treballant i de mica en mica tornaran. Han de veure que treballem, que aconseguim coses i ho faran. També és complicat tenir una entitat al dia i costa molta feina. I des d’aquí se’ls pot ajudar. A banda, cal que certs tràmits, com ara el del fer canvis al registre d’associacions, vagi més ràpid. Ara estem per fer feina. No hem vingut a parlar o a discutir. Som mares de família que volem tirar això endavant. Venim a fer coses concretes, encara que siguin petites. No volem xerrar i xerrar i no avançar.
Què suposa per a una mare tenir un fill amb discapacitat?
Primer ho ha d’assumir. No és evident. I després, intentar educar-lo el millor que puguis, que sigui el màxim d’autònom possible. És una lluita de mare i no em plantejo una altra cosa. Estic allà perquè el meu fill sigui el màxim d’autònom i pugui fer una vida com més normal sigui millor. És una lluita de 24 hores. I quan hi ets, tires milles, no tinc temps de rumiar, he d’actuar. I quan trobo un problema, l’haig de solucionar; i quan en tinc un altre, a buscar més solucions. En aquest sentit, ajuda tenir una societat petita en la qual tothom en coneix.
“En general, no hi ha discriminació ara, malgrat que sempre hi pot haver algun fet molt minoritari”
Els sistemes educatius estan preparats?
Depèn del sistema cada cop ho està més. L’andorrà està força adaptat. El meu fill no ho ha patit gaire i hem tingut la sort de tenir equips educatius molt bons. Jo estic treballant al francès que cada vegada va millor, amb més personal integrat que ajuda. De l’espanyol no en puc parlar perquè no el conec. L’andorrà fa una feina important no només amb les persones amb discapacitat sinó per formar una societat conscient i empàtica.
La societat està millor ara que fa vint anys?
Totalment. Pensa que, per exemple, les escoles d’educació especial gairebé han desaparegut. Les noves generacions ja creixen amb amics de tot tipus i això és un benefici i un bé bestial per a aquestes persones. Cert que encara han de créixer aquestes generacions perquè els futurs polítics siguin persones 100% sensibilitzades.
A nivell polític hi prou sensibilitat?
Sí. No ens podem queixar. I els diners que es destinen al país són importants, però no només és qüestió de quantitat sinó de com es gestionen.
Què espereu d’aquesta nova legislatura pel que fa als drets del col·lectiu?
Sobretot que s’aprovin aquestes dues lleis i el carnet. Que millorem, que avancem, que no ens quedem estancats. Coses que ens permetin comprovar que el Govern està conscienciat, que la societat avança i que s’està fent feina. Seguir avançant perquè la mirada que ara encara hi pot haver quan una persona amb discapacitat entra en un restaurant no hi sigui. Crec que a les escoles es fa bona feina en aquest àmbit. Els nanos ja estan molt conscienciats. No és només el que els nostres nois puguin aprendre sinó el que aprenen tots.
Hi ha encara discriminació?
En general, no. Sempre hi ha algun fet molt minoritari. I per exemple gent que han intentat discriminar s’ha vist com la resta d’alumnes s’ha posat al costat de la persona amb discapacitat i ha aïllat l’altra.
Comentaris