Benito ha explicat que el passat mes de febrer van tenir una primera reunió amb la ministra de Salut, Helena Mas, en la qual les representants de l’associació van comentar la situació i aquesta demanda “tant recorrent que fa cinc anys que hi insistim”. La resposta del ministeri, va ser que sí, que hi començarien a treballar, perquè ara ja disposen dels mecanismes per fer el registre amb codificació europea, i així els hi van tornar a confirmar durant la reunió que van tornar a mantenir recentment, aquesta vegada acompanyats també del cap de Govern, Xavier Espot, i de la ministra d’Afers Socials, Trini Marín.
Aquest registre és essencial per a diversos motius, com per “poder entrar a assajos clínics, saber les necessitats que hi ha o per avançar-nos en la prevenció”, ha explicat Benito. Des de l’AMMA, han facilitat al ministeri tots els casos de les persones que tenen una malaltia minoritària i que formen part de l’associació, però són conscients que n’hi ha d’altres que ells no tenen comptabilitzats. Tot i que encara no saben en quins terminis podria estar llest, tenen l’esperança que sigui abans que finalitzi aquesta legislatura: “som conscients que no és un procés senzill, perquè hi ha molt poca gent que té aquestes malalties, però som optimistes que estarà abans que finalitzi la legislatura, o si més no, estarà ja molt avançat. Podem dir que ja és gairebé una realitat”, ha conclòs.
Comentaris