Al Principat, com s’ha dit, hi ha un afectat, l’Aleix, de tot just nou anys. La síndrome es caracteritza per un seguit de símptomes greus, com ara un baix to muscular, una discapacitat intel·lectual profunda, retard en el desenvolupament o infeccions respiratòries recurrents, entre altres.
Ara, hi haurà més diners destinats a la investigació de la malaltia. Per un costat, els recaptats amb ‘Tu sonrisa en forma de mariposa: un testamento de amor a Santi’. És el títol del llibre que va escriure Lina Cardoso en homenatge al seu fill, Aleix Santiago, després que aquest perdés la vida en un accident de trànsit amb només 16 anys. El mateix destí tindran també els ingressos pel libre infantil ‘Les aventures d’en Plomet’, de Mariona Bessa.
En tots dos casos, els beneficis de les vendes aniran a l’associació d’afectats per la síndrome. Aquesta treballa conjuntament amb la unitat de recerca de l’hospital Sant Joan de Déu.
Comentaris